Hoezo, controle kwijt?
Controle verlies was niet het eerste wat er in me opkwam toen ik met deze kordate mevrouw mocht werken. Al heel ver in haar dementie proces, maar toch alle touwtjes in handen, heel bijzonder.
Ze had veel meegemaakt; afschuwelijke dingen die in haar jeugd het daglicht niet konden verdragen en dus stopte ze het weg, heel diep. Ze nam controle over haar leven en ging verder. Ze trouwde, kreeg kinderen en zorgde voor iedereen om haar heen.
Totdat… Haar geheugen en haar handelen haar een beetje in de steek begonnen te laten. Ze voelde dat dingen haar ontglipte. Ook toen nam ze de controle: ze vertelde haar kinderen haar grote geheim: wat er in haar jeugd was gebeurd en de gevolgen hiervan. Haar kinderen waren geschokt en verward; wie was hun moeder al die tijd geweest?
Maar moeder ging door: zachtjes gleed ze verder in haar dementie proces. Hier verwerkte ze al haar emoties over deze nare herinneringen. Verdriet, angst en vooral boosheid kwamen langs.
En ik mocht haar helpen hierbij. Door haar lichaam te ontspannen maakte ik ruimte voor deze emoties en konden ze er uit. Voor haar medebewoners en verzorging was dit niet altijd makkelijk; zoveel boosheid en onderliggende angst geeft veel onrust in een huiskamer.
De liefdevolle verzorging gaf haar iets om handen; iets wat ze haar hele leven al gedaan had en wat haar hielp: zorgen voor anderen. Zo bleef ze toch controle houden. Ik zie haar nog zo voor me: ze commandeerde iedereen alle kanten op, terwijl ze liep te stofzuigen! En ook mij dirigeerde ze geregeld: zij bepaalde wanneer de behandeling startte en vooral ook wanneer het klaar was. “Zo, nou moet ik maar weer eens aan de slag”!
Ze hield de controle tot het einde. Zelfs op haar sterfbed hield ze de touwtjes in handen. Op haar manier, maar veel zachter en zonder alle nare emoties.
Als ik het verzorgingshuis van mijn moeder uitloop, zie ik haar ineens lopen. Ze komt met haar man vanuit de gang waar de mensen met dementie wonen. Ik ken haar: ze woont bij mij in de buurt en we hebben het al vaker gehad over haar mantelzorgtaken en wat dit haar kost. Al vaker heb ik haar aangeboden dat ze bij mij op de bank even mag bijtanken: even een uur diep ontspannen en opladen, zodat ze er weer tegen kan. Het leek haar fantastisch, maar ze kwam nooit. Net als al die mantelzorgers die ik dit aanbod doe en wie ik tot in het diepste van mijn hart, even een uur rust en ontspanning gun. Even tijd helemaal alleen voor hen. Zodat ze het mantelzorgen kunnen blijven dragen. Maar er is altijd iets te doen in het mantelzorgen: een overleg of één van de vele zorgtaken. Kort samengevat: 24 uur per dag, 7 dagen in de week aanstaan. Altijd alert zijn; nooit je aandacht laten verslappen. Waar is hij? Wat doet hij? Wat heeft hij nodig? Alle acties al voor zijn voor ze gebeuren. Alle behoeften al voelen voordat ze ongemak bezorgen. Hierdoor is er geen ruimte voor rust en ontspanning; het komt niet eens bij ze op. Ja, als het klaar is, als de hele lijst afgevinkt is. Maar die lijst is nooit afgevinkt. En nu woont haar man niet meer thuis. Dat wat ze nooit gedacht had, is toch gebeurd: hij woont op een afdeling met andere mensen met dementie. En nog is het mantelzorgen niet voorbij: iedere dag gaat ze bij hem langs. Overleggen, helpen, zorgen… Mijn vraag blijft altijd voor alle mantelzorgers en ook voor haar: Wanneer is het tijd voor jou? Wanneer stort jij in? Wanneer kun jij er niet meer zijn voor hem omdat je helemaal leeggegeven bent? Dit is geen dreiging of doemscenario: dit is de harde werkelijkheid. En een hele grote waarschuwing: Zorg voor jezelf, cijfer jezelf niet weg! Want echt, je houd het niet heel lang meer vol. Kun je af en toe voor jezelf kiezen en gun je jezelf een oplaadmoment? Je bent meer dan van harte welkom in mijn praktijk.
Jong Dementie… een nieuw woord, een jóng woord. Mijn aandacht blijft steeds maar hangen op het woordje Jong. Helaas komt het steeds vaker voor, maar is er zo weinig over bekend. Ja, Alzheimer kent iedereen en gelukkig zijn er steeds meer organisaties, programma’s en gemeenten die hier aandacht aan schenken en het onder de aandacht brengen. Jong dementie is een andere “tak van sport”; het is niet gewoon Dementie, maar dan op een jongere leeftijd! Het komt steeds vaker op mijn pad en echt; het beeld is heel anders. Allereerst en vooral de leeftijd: iemand is nog aan het werk en daar loopt hij* vast. Hij heeft een partner die nog aan het werk is en wiens leven opeens ophoudt. Hij heeft nog jonge kinderen die hun leven aan het opbouwen zijn en helemaal niet weten hoe om te gaan met deze ziekte. Degene met dementie verandert: de persoon die hij was wordt langzaam iemand anders, maar wel in een vaak fit lichaam. En hoe maak je en blijf je in contact met deze dierbare persoon? Ik wil een lans breken voor deze gezinnen. Hoe kunnen wij als gemeenschap om iemand met jong dementie blijven staan? Wat is er ècht nodig voor de mens met dementie en zijn mantelzorgers? Ik heb de oplossing niet, maar ondersteun in mijn praktijk vooral de mantelzorgers. Om allereerst hun stress systeem te reguleren, want ze staan altijd aan. In het zorgen, maar zeker ook in hun rouw proces. Daarnaast geef ik hun veel handvaten over hoe ze contact kunnen blijven houden en steeds weer opnieuw kunnen maken met degene met dementie. Om de persoon te blijven zien, ook al is degene niet meer dezelfde. De verbinding blijft, de liefde blijft, maar dan anders. *waar Hij staat kan ook Zij gelezen worden.
