Afstandsbediening
De patiënt die ik misschien wel het langst heb behandeld, staat me natuurlijk nog scherp voor de geest. Haar grootste onrust was haar angst. Als een bang vogeltje liep ze almaar rond en zelfs als ze op een stoel ging zitten, zat ze op het puntje.
Als een constante radar gingen haar ogen door de huiskamer; altijd op zoek naar het gevaar en het liefst zat ze met haar rug naar de muur. Dan kwam het gevaar in ieder geval niet van achteren. Altijd op zoek naar veiligheid, maar deze vond ze nooit.
Totdat ik met haar mocht werken. In het uur dat ik bij haar was, was ze even veilig en heel erg ontspannen. Ze zakte binnen enkele minuten onderuit in haar stoel en zakte zo ook in haar zelf; helemaal ontspannen en in rust. Verzorgenden kwamen vaak kijken, omdat ze gewoon niet konden geloven dat zíj het was! “is dat echt T.?? “.
Ja, ze was het echt en wat genoot ze van dat uurtje. Daarna ging ze direct weer aan de wandel, want haar angst was echt te groot, maar dat uurtje rust had ze gehad.
Pas in de loop van maanden werd haar angst iets minder. Vaak komt er een andere emotie onderuit en dat was bij haar boosheid. Ze werd, door haar angst heen, opeens ook heel fel. Naar medebewoners en soms naar verzorgenden.
Deze gelaagdheid in emoties zie ik bijna altijd: onder de ene emotie komt een volgende uit. Het is net als een ui.
Deze lieve mevrouw werd dus minder angstig en wat bozer. Maar ze bleef haar emoties opruimen in dat uur dat ik er was. Op een gegeven moment had ik zelfs een soort “afstandsbediening”: als ik binnen kwam en ze zag mij, dan zakte ze al direct wat in en begon al te ontspannen. Terwijl ze liep.
Een hele tijd heb ik haar mogen begeleiden. Toen ze op haar sterfbed lag kwam de angst weer terug en vroegen de arts en haar kinderen of ik haar wilde helpen. Ook in deze allerlaatste fase herkende ze me en kon ze ontspannen. Zo kon ze in alle rust en veiligheid gaan.
Als ik het verzorgingshuis van mijn moeder uitloop, zie ik haar ineens lopen. Ze komt met haar man vanuit de gang waar de mensen met dementie wonen. Ik ken haar: ze woont bij mij in de buurt en we hebben het al vaker gehad over haar mantelzorgtaken en wat dit haar kost. Al vaker heb ik haar aangeboden dat ze bij mij op de bank even mag bijtanken: even een uur diep ontspannen en opladen, zodat ze er weer tegen kan. Het leek haar fantastisch, maar ze kwam nooit. Net als al die mantelzorgers die ik dit aanbod doe en wie ik tot in het diepste van mijn hart, even een uur rust en ontspanning gun. Even tijd helemaal alleen voor hen. Zodat ze het mantelzorgen kunnen blijven dragen. Maar er is altijd iets te doen in het mantelzorgen: een overleg of één van de vele zorgtaken. Kort samengevat: 24 uur per dag, 7 dagen in de week aanstaan. Altijd alert zijn; nooit je aandacht laten verslappen. Waar is hij? Wat doet hij? Wat heeft hij nodig? Alle acties al voor zijn voor ze gebeuren. Alle behoeften al voelen voordat ze ongemak bezorgen. Hierdoor is er geen ruimte voor rust en ontspanning; het komt niet eens bij ze op. Ja, als het klaar is, als de hele lijst afgevinkt is. Maar die lijst is nooit afgevinkt. En nu woont haar man niet meer thuis. Dat wat ze nooit gedacht had, is toch gebeurd: hij woont op een afdeling met andere mensen met dementie. En nog is het mantelzorgen niet voorbij: iedere dag gaat ze bij hem langs. Overleggen, helpen, zorgen… Mijn vraag blijft altijd voor alle mantelzorgers en ook voor haar: Wanneer is het tijd voor jou? Wanneer stort jij in? Wanneer kun jij er niet meer zijn voor hem omdat je helemaal leeggegeven bent? Dit is geen dreiging of doemscenario: dit is de harde werkelijkheid. En een hele grote waarschuwing: Zorg voor jezelf, cijfer jezelf niet weg! Want echt, je houd het niet heel lang meer vol. Kun je af en toe voor jezelf kiezen en gun je jezelf een oplaadmoment? Je bent meer dan van harte welkom in mijn praktijk.
Jong Dementie… een nieuw woord, een jóng woord. Mijn aandacht blijft steeds maar hangen op het woordje Jong. Helaas komt het steeds vaker voor, maar is er zo weinig over bekend. Ja, Alzheimer kent iedereen en gelukkig zijn er steeds meer organisaties, programma’s en gemeenten die hier aandacht aan schenken en het onder de aandacht brengen. Jong dementie is een andere “tak van sport”; het is niet gewoon Dementie, maar dan op een jongere leeftijd! Het komt steeds vaker op mijn pad en echt; het beeld is heel anders. Allereerst en vooral de leeftijd: iemand is nog aan het werk en daar loopt hij* vast. Hij heeft een partner die nog aan het werk is en wiens leven opeens ophoudt. Hij heeft nog jonge kinderen die hun leven aan het opbouwen zijn en helemaal niet weten hoe om te gaan met deze ziekte. Degene met dementie verandert: de persoon die hij was wordt langzaam iemand anders, maar wel in een vaak fit lichaam. En hoe maak je en blijf je in contact met deze dierbare persoon? Ik wil een lans breken voor deze gezinnen. Hoe kunnen wij als gemeenschap om iemand met jong dementie blijven staan? Wat is er ècht nodig voor de mens met dementie en zijn mantelzorgers? Ik heb de oplossing niet, maar ondersteun in mijn praktijk vooral de mantelzorgers. Om allereerst hun stress systeem te reguleren, want ze staan altijd aan. In het zorgen, maar zeker ook in hun rouw proces. Daarnaast geef ik hun veel handvaten over hoe ze contact kunnen blijven houden en steeds weer opnieuw kunnen maken met degene met dementie. Om de persoon te blijven zien, ook al is degene niet meer dezelfde. De verbinding blijft, de liefde blijft, maar dan anders. *waar Hij staat kan ook Zij gelezen worden.
