Blijf luisteren
Hoewel ik veel werk met mensen met dementie in hun laatste levensfase, raakt het me toch nog geregeld als één van hen overlijdt. Hoewel ik weet en voel dat ze toewerken naar hun einde en ik ze allemaal van harte gun om rustig en zonder àl te veel bagage over te gaan, zal ik sommigen van hen ook echt gaan missen.
Gisteren kreeg ik een mailtje van een zoon van een lieve mevrouw die ik meerdere jaren behandeld heb. Zijn moeder was de dag er voor overleden en hoewel ze de laatste tijd ook lichamelijk erg achteruit ging, was het voor hem toch nog onverwacht.
Ik weet nog dat ik bij haar kwam: ze had, bovenop haar dementie, een delier gekregen na een volle narcose bij een heupoperatie.
Het bijzondere van deze mevrouw was, dat ze ondanks haar hallucinaties en verwardheid, ook oog voor mij had. “zit je wel lekker? (nee, ik zat helemaal niet lekker)” of “ga jij niet binnenkort op vakantie? (Ja, morgen!)”. Echt; ze verraste me iedere keer met een hele rake opmerking!
En zo leerde ik dat in de spraakwaterval van deze mevrouw nog heel veel te horen was.
Mensen met dementie kunnen heel veel praten en soms kun je er geen touw aan vastknopen, maar ik adviseer je toch om op te blijven letten: in één keer kan er toch ineens een woord of een zin komen, die ècht wat betekent! Waar een emotie bij hoort die je ook kan voelen in de ander. En dan ben je, heel kort, ècht in contact met iemand met dementie.
En in dat contact kun je ook iets betekenen voor de ander: je bent de getuige van een oude pijn, een nare herinnering of onverwerkte emoties. En door jouw getuigenis kan deze oude emotie weg.
Bij deze mevrouw gebeurde dat vaker: in een behandeling kwamen er geregeld woorden of zinnen langs waaronder ik de emotie van angst of verdriet kon voelen. En eenmaal gevoeld werd het opgeruimd.
Ik hoop dat deze lieve mevrouw zo opgeruimd mogelijk mocht overgaan deze week…
Als ik het verzorgingshuis van mijn moeder uitloop, zie ik haar ineens lopen. Ze komt met haar man vanuit de gang waar de mensen met dementie wonen. Ik ken haar: ze woont bij mij in de buurt en we hebben het al vaker gehad over haar mantelzorgtaken en wat dit haar kost. Al vaker heb ik haar aangeboden dat ze bij mij op de bank even mag bijtanken: even een uur diep ontspannen en opladen, zodat ze er weer tegen kan. Het leek haar fantastisch, maar ze kwam nooit. Net als al die mantelzorgers die ik dit aanbod doe en wie ik tot in het diepste van mijn hart, even een uur rust en ontspanning gun. Even tijd helemaal alleen voor hen. Zodat ze het mantelzorgen kunnen blijven dragen. Maar er is altijd iets te doen in het mantelzorgen: een overleg of één van de vele zorgtaken. Kort samengevat: 24 uur per dag, 7 dagen in de week aanstaan. Altijd alert zijn; nooit je aandacht laten verslappen. Waar is hij? Wat doet hij? Wat heeft hij nodig? Alle acties al voor zijn voor ze gebeuren. Alle behoeften al voelen voordat ze ongemak bezorgen. Hierdoor is er geen ruimte voor rust en ontspanning; het komt niet eens bij ze op. Ja, als het klaar is, als de hele lijst afgevinkt is. Maar die lijst is nooit afgevinkt. En nu woont haar man niet meer thuis. Dat wat ze nooit gedacht had, is toch gebeurd: hij woont op een afdeling met andere mensen met dementie. En nog is het mantelzorgen niet voorbij: iedere dag gaat ze bij hem langs. Overleggen, helpen, zorgen… Mijn vraag blijft altijd voor alle mantelzorgers en ook voor haar: Wanneer is het tijd voor jou? Wanneer stort jij in? Wanneer kun jij er niet meer zijn voor hem omdat je helemaal leeggegeven bent? Dit is geen dreiging of doemscenario: dit is de harde werkelijkheid. En een hele grote waarschuwing: Zorg voor jezelf, cijfer jezelf niet weg! Want echt, je houd het niet heel lang meer vol. Kun je af en toe voor jezelf kiezen en gun je jezelf een oplaadmoment? Je bent meer dan van harte welkom in mijn praktijk.
Jong Dementie… een nieuw woord, een jóng woord. Mijn aandacht blijft steeds maar hangen op het woordje Jong. Helaas komt het steeds vaker voor, maar is er zo weinig over bekend. Ja, Alzheimer kent iedereen en gelukkig zijn er steeds meer organisaties, programma’s en gemeenten die hier aandacht aan schenken en het onder de aandacht brengen. Jong dementie is een andere “tak van sport”; het is niet gewoon Dementie, maar dan op een jongere leeftijd! Het komt steeds vaker op mijn pad en echt; het beeld is heel anders. Allereerst en vooral de leeftijd: iemand is nog aan het werk en daar loopt hij* vast. Hij heeft een partner die nog aan het werk is en wiens leven opeens ophoudt. Hij heeft nog jonge kinderen die hun leven aan het opbouwen zijn en helemaal niet weten hoe om te gaan met deze ziekte. Degene met dementie verandert: de persoon die hij was wordt langzaam iemand anders, maar wel in een vaak fit lichaam. En hoe maak je en blijf je in contact met deze dierbare persoon? Ik wil een lans breken voor deze gezinnen. Hoe kunnen wij als gemeenschap om iemand met jong dementie blijven staan? Wat is er ècht nodig voor de mens met dementie en zijn mantelzorgers? Ik heb de oplossing niet, maar ondersteun in mijn praktijk vooral de mantelzorgers. Om allereerst hun stress systeem te reguleren, want ze staan altijd aan. In het zorgen, maar zeker ook in hun rouw proces. Daarnaast geef ik hun veel handvaten over hoe ze contact kunnen blijven houden en steeds weer opnieuw kunnen maken met degene met dementie. Om de persoon te blijven zien, ook al is degene niet meer dezelfde. De verbinding blijft, de liefde blijft, maar dan anders. *waar Hij staat kan ook Zij gelezen worden.
