De diagnose
Lezers van mijn blog krijgen na enkele blogs wellicht het idee dat ik alleen mensen help in hun laatste fase van dementie. Niets is minder waar en daarom deze keer het verhaal van Marga.
Marga is een alleenwonende vrouw van begin 70. Ja, ze woont nog thuis en ook alleen. Een jaar geleden heeft ze de diagnose Alzheimer gekregen. Voor haar geen echte verrassing; meerdere familieleden lijden aan deze ziekte en zelf heeft ze heel lang in de zorg met mensen met dementie gewerkt: ze herkende van alles en weet wat haar te wachten staat.
Maar nu wat anders: hoe moet dat voor haar zijn? Je vergeet steeds dingen, weet niet waar je spullen hebt gelaten, weet niet welke dag het is en bent continu bang dat je afspraken vergeet. Inderdaad; wat een enorme stress moet dat geven!
En dat geeft het ook, daarom komt ze bij mij. Ze staat altijd aan, zegt ze. Heeft meerdere klokken in haar huis staan, zodat ze maar niet vergeet hoe laat het is en dat ze maar niet te laat op afspraken komt. Ze controleert zichzelf de héle dag. Dat, in combinatie met het vooruitzicht op de toekomst, die zij zo goed kent, levert dit een overprikkeld lijf en een doorgedraaid hoofd op.
Bij mij in de praktijk kan ze even een uur liggen, even iets ontspannen. Iets, want loslaten gaat niet in deze controle-draaimolen. Een uur even ontspannen, zodat haar lichaam weer voelt dat die stand er ook nog is en gelegenheid krijgt om te herstellen, doorbloeding te verbeteren, spieren te ontspannen. Heel even ruimte voor haar en haar lichaam.
En als we dit meerdere behandelingen doen, dan blijft de rust en de ontspanning wat langer hangen en kan ze hopelijk de dagen iets beter aan. Dit gun ik haar.
Ik weet dat ik Alzheimer niet kan stoppen of genezen, maar ik kan wel Marga ondersteunen in haar proces. Wat ontspanning bieden aan haar lichaam, een luisterend oor voor haar emoties en 2 handen om haar weer wat te laten voelen naast al het denken.
Als ik het verzorgingshuis van mijn moeder uitloop, zie ik haar ineens lopen. Ze komt met haar man vanuit de gang waar de mensen met dementie wonen. Ik ken haar: ze woont bij mij in de buurt en we hebben het al vaker gehad over haar mantelzorgtaken en wat dit haar kost. Al vaker heb ik haar aangeboden dat ze bij mij op de bank even mag bijtanken: even een uur diep ontspannen en opladen, zodat ze er weer tegen kan. Het leek haar fantastisch, maar ze kwam nooit. Net als al die mantelzorgers die ik dit aanbod doe en wie ik tot in het diepste van mijn hart, even een uur rust en ontspanning gun. Even tijd helemaal alleen voor hen. Zodat ze het mantelzorgen kunnen blijven dragen. Maar er is altijd iets te doen in het mantelzorgen: een overleg of één van de vele zorgtaken. Kort samengevat: 24 uur per dag, 7 dagen in de week aanstaan. Altijd alert zijn; nooit je aandacht laten verslappen. Waar is hij? Wat doet hij? Wat heeft hij nodig? Alle acties al voor zijn voor ze gebeuren. Alle behoeften al voelen voordat ze ongemak bezorgen. Hierdoor is er geen ruimte voor rust en ontspanning; het komt niet eens bij ze op. Ja, als het klaar is, als de hele lijst afgevinkt is. Maar die lijst is nooit afgevinkt. En nu woont haar man niet meer thuis. Dat wat ze nooit gedacht had, is toch gebeurd: hij woont op een afdeling met andere mensen met dementie. En nog is het mantelzorgen niet voorbij: iedere dag gaat ze bij hem langs. Overleggen, helpen, zorgen… Mijn vraag blijft altijd voor alle mantelzorgers en ook voor haar: Wanneer is het tijd voor jou? Wanneer stort jij in? Wanneer kun jij er niet meer zijn voor hem omdat je helemaal leeggegeven bent? Dit is geen dreiging of doemscenario: dit is de harde werkelijkheid. En een hele grote waarschuwing: Zorg voor jezelf, cijfer jezelf niet weg! Want echt, je houd het niet heel lang meer vol. Kun je af en toe voor jezelf kiezen en gun je jezelf een oplaadmoment? Je bent meer dan van harte welkom in mijn praktijk.
Jong Dementie… een nieuw woord, een jóng woord. Mijn aandacht blijft steeds maar hangen op het woordje Jong. Helaas komt het steeds vaker voor, maar is er zo weinig over bekend. Ja, Alzheimer kent iedereen en gelukkig zijn er steeds meer organisaties, programma’s en gemeenten die hier aandacht aan schenken en het onder de aandacht brengen. Jong dementie is een andere “tak van sport”; het is niet gewoon Dementie, maar dan op een jongere leeftijd! Het komt steeds vaker op mijn pad en echt; het beeld is heel anders. Allereerst en vooral de leeftijd: iemand is nog aan het werk en daar loopt hij* vast. Hij heeft een partner die nog aan het werk is en wiens leven opeens ophoudt. Hij heeft nog jonge kinderen die hun leven aan het opbouwen zijn en helemaal niet weten hoe om te gaan met deze ziekte. Degene met dementie verandert: de persoon die hij was wordt langzaam iemand anders, maar wel in een vaak fit lichaam. En hoe maak je en blijf je in contact met deze dierbare persoon? Ik wil een lans breken voor deze gezinnen. Hoe kunnen wij als gemeenschap om iemand met jong dementie blijven staan? Wat is er ècht nodig voor de mens met dementie en zijn mantelzorgers? Ik heb de oplossing niet, maar ondersteun in mijn praktijk vooral de mantelzorgers. Om allereerst hun stress systeem te reguleren, want ze staan altijd aan. In het zorgen, maar zeker ook in hun rouw proces. Daarnaast geef ik hun veel handvaten over hoe ze contact kunnen blijven houden en steeds weer opnieuw kunnen maken met degene met dementie. Om de persoon te blijven zien, ook al is degene niet meer dezelfde. De verbinding blijft, de liefde blijft, maar dan anders. *waar Hij staat kan ook Zij gelezen worden.
