Deel van een geheel
Een paar dagen geleden werd ik wakker met het bericht op de radio, dat er 9 miljoen euro uitgetrokken werd voor onderzoek naar Alzheimer.
Reden voor een juichstemming, ware het niet dat er bij gezegd werd, dat ze onderzoek gingen doen naar de oorzaak van dementie.
En daar raak je me een beetje kwijt: er is al heel veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van dementie, maar er is niet één oorzaak voor dementie! Was het maar zo makkelijk: gewoon één bacterie of één virus dat je kunt aanwijzen en aanpakken en klaar is Kees!
Nee ,Kees is nog lang niet klaar. Onlangs las ik dat er vanuit wetenschappelijke onderzoeken al 70 (!) oorzaken voor dementie zijn! 70!
Oorzaken van dementie hebben ook een overlap met oorzaken van ouderdom, van hart-, en vaatziekten, van chronische stress…. Dus wil je dementie voorkomen of inperken dan moet je aan de slag met al deze facetten van gezondheid: goede voeding, meer bewegen, meer ontspanning en dan heb je nog steeds geen garantie, maar ben je wel op de goede weg.
En dan nog iets, als ik toch bezig ben, dementie is geen ziekte, maar een syndroom van symptomen waar dit zich bij iedereen met de diagnose Dementie anders uit.
Natuurlijk, een beetje houvast is fijn. De indeling van verschillende soorten dementie geeft duidelijkheid en structuur in wat je kunt doen, wat je kunt verwachten en waar de nadruk op ligt.
Maar uiteindelijk gaat het over de mens met dementie, zoals je ook de mens met pijn in zijn knie hebt of de mens met darmklachten: een geheel!
Met Cranio kijk ik altijd naar de mens als geheel: hoofd, hart en ziel. En daar kunnen we helpen; niet alleen bij het deel wat niet meer functioneert bij dementie, maar vooral bij die delen die nog wel functioneren bij dementie!
En ik hoop dat er nog heel veel geld uitgetrokken wordt voor onderzoek naar dementie, maar dan graag in het hele brede veld.
Als ik het verzorgingshuis van mijn moeder uitloop, zie ik haar ineens lopen. Ze komt met haar man vanuit de gang waar de mensen met dementie wonen. Ik ken haar: ze woont bij mij in de buurt en we hebben het al vaker gehad over haar mantelzorgtaken en wat dit haar kost. Al vaker heb ik haar aangeboden dat ze bij mij op de bank even mag bijtanken: even een uur diep ontspannen en opladen, zodat ze er weer tegen kan. Het leek haar fantastisch, maar ze kwam nooit. Net als al die mantelzorgers die ik dit aanbod doe en wie ik tot in het diepste van mijn hart, even een uur rust en ontspanning gun. Even tijd helemaal alleen voor hen. Zodat ze het mantelzorgen kunnen blijven dragen. Maar er is altijd iets te doen in het mantelzorgen: een overleg of één van de vele zorgtaken. Kort samengevat: 24 uur per dag, 7 dagen in de week aanstaan. Altijd alert zijn; nooit je aandacht laten verslappen. Waar is hij? Wat doet hij? Wat heeft hij nodig? Alle acties al voor zijn voor ze gebeuren. Alle behoeften al voelen voordat ze ongemak bezorgen. Hierdoor is er geen ruimte voor rust en ontspanning; het komt niet eens bij ze op. Ja, als het klaar is, als de hele lijst afgevinkt is. Maar die lijst is nooit afgevinkt. En nu woont haar man niet meer thuis. Dat wat ze nooit gedacht had, is toch gebeurd: hij woont op een afdeling met andere mensen met dementie. En nog is het mantelzorgen niet voorbij: iedere dag gaat ze bij hem langs. Overleggen, helpen, zorgen… Mijn vraag blijft altijd voor alle mantelzorgers en ook voor haar: Wanneer is het tijd voor jou? Wanneer stort jij in? Wanneer kun jij er niet meer zijn voor hem omdat je helemaal leeggegeven bent? Dit is geen dreiging of doemscenario: dit is de harde werkelijkheid. En een hele grote waarschuwing: Zorg voor jezelf, cijfer jezelf niet weg! Want echt, je houd het niet heel lang meer vol. Kun je af en toe voor jezelf kiezen en gun je jezelf een oplaadmoment? Je bent meer dan van harte welkom in mijn praktijk.
Jong Dementie… een nieuw woord, een jóng woord. Mijn aandacht blijft steeds maar hangen op het woordje Jong. Helaas komt het steeds vaker voor, maar is er zo weinig over bekend. Ja, Alzheimer kent iedereen en gelukkig zijn er steeds meer organisaties, programma’s en gemeenten die hier aandacht aan schenken en het onder de aandacht brengen. Jong dementie is een andere “tak van sport”; het is niet gewoon Dementie, maar dan op een jongere leeftijd! Het komt steeds vaker op mijn pad en echt; het beeld is heel anders. Allereerst en vooral de leeftijd: iemand is nog aan het werk en daar loopt hij* vast. Hij heeft een partner die nog aan het werk is en wiens leven opeens ophoudt. Hij heeft nog jonge kinderen die hun leven aan het opbouwen zijn en helemaal niet weten hoe om te gaan met deze ziekte. Degene met dementie verandert: de persoon die hij was wordt langzaam iemand anders, maar wel in een vaak fit lichaam. En hoe maak je en blijf je in contact met deze dierbare persoon? Ik wil een lans breken voor deze gezinnen. Hoe kunnen wij als gemeenschap om iemand met jong dementie blijven staan? Wat is er ècht nodig voor de mens met dementie en zijn mantelzorgers? Ik heb de oplossing niet, maar ondersteun in mijn praktijk vooral de mantelzorgers. Om allereerst hun stress systeem te reguleren, want ze staan altijd aan. In het zorgen, maar zeker ook in hun rouw proces. Daarnaast geef ik hun veel handvaten over hoe ze contact kunnen blijven houden en steeds weer opnieuw kunnen maken met degene met dementie. Om de persoon te blijven zien, ook al is degene niet meer dezelfde. De verbinding blijft, de liefde blijft, maar dan anders. *waar Hij staat kan ook Zij gelezen worden.
