Ode aan mijn tante
Deze keer schrijf ik niet als behandelaar van mensen met dementie, maar als mantelzorger…
Want ik weet óók hoe het is om mantelzorger te zijn en hoe je er zomaar ineens één bent.
Hoe je van één keer mee naar de dokter, ineens vol van zorg, indicatie stelling, dagopvang naar opname in een zorginstelling gaat. Hoe dat zomaar ineens gebeurt.
13 jaar geleden merkte ik aan mijn tante dat ze wat dingen vergat en dat haar verhalen niet helemaal meer klopte. Ik besloot dat ik wellicht maar beter een keer met haar mee kon gaan naar de dokter. Al gauw wist ik dat dit niet een beetje vergeetachtigheid was; dingen in haar appartement stonden op rare plaatsen, ze vergat te eten, te slapen en van dat alles wist ze niets meer, behalve dat de onderbuurman ’s avonds via het balkon naar boven klom..
Na onderzoek bij de geriater was het duidelijk; mijn tante had de ziekte van Alzheimer en ik was vanaf toen haar contactpersoon.
Maar naast al deze zorg, beleefde ik ook heel veel mooie dingen met haar. Zij werd mijn leraar in de dementie. Want wat verzachtte ze in al die jaren. Veel van haar jeugd, die getekend werd door het verlies van haar vader, de opvoeding van een strenge en zeer kuise kinderjuffrouw en de oorlog verwerkte ze in hele verhalen en liet ze los. Niet met haar hoofd, maar met haar gevoel. Ze was geregeld boos op medebewoners, voelde zich buitengesloten en ging dan mokken, maar was ook heel vaak erg vrolijk, dankbaar en vooral erg lief.
Op haar manier zorgde ze ook voor mij; haar onvoorwaardelijke liefde en blijheid als ik er was, deed mij altijd goed en maakte dat ik zo graag bij haar kwam.
We hebben samen een hele mooie tijd gehad; vol liefde en humor. Zij werd steeds lichter door het opruimen van al haar narigheid en werd weer zichzelf, zoals ze bedoeld was te zijn.
Afgelopen donderdag was het zover: bijna 94 jaar kreeg ze eindelijk de rust waar ze al een tijdje naar verlangde. Omringt door liefdevolle verzorgsters en mij.
En nu? Nu ben ik mantelzorger-af, maar alles wat ik van mijn tante geleerd heb, neem ik mee in mijn verdere leven, ook professioneel.
Ik ga haar vreselijk missen, maar kijk vol liefde en dankbaarheid terug op een intense, maar mooie tijd.
Jong Dementie… een nieuw woord, een jóng woord. Mijn aandacht blijft steeds maar hangen op het woordje Jong. Helaas komt het steeds vaker voor, maar is er zo weinig over bekend. Ja, Alzheimer kent iedereen en gelukkig zijn er steeds meer organisaties, programma’s en gemeenten die hier aandacht aan schenken en het onder de aandacht brengen. Jong dementie is een andere “tak van sport”; het is niet gewoon Dementie, maar dan op een jongere leeftijd! Het komt steeds vaker op mijn pad en echt; het beeld is heel anders. Allereerst en vooral de leeftijd: iemand is nog aan het werk en daar loopt hij* vast. Hij heeft een partner die nog aan het werk is en wiens leven opeens ophoudt. Hij heeft nog jonge kinderen die hun leven aan het opbouwen zijn en helemaal niet weten hoe om te gaan met deze ziekte. Degene met dementie verandert: de persoon die hij was wordt langzaam iemand anders, maar wel in een vaak fit lichaam. En hoe maak je en blijf je in contact met deze dierbare persoon? Ik wil een lans breken voor deze gezinnen. Hoe kunnen wij als gemeenschap om iemand met jong dementie blijven staan? Wat is er ècht nodig voor de mens met dementie en zijn mantelzorgers? Ik heb de oplossing niet, maar ondersteun in mijn praktijk vooral de mantelzorgers. Om allereerst hun stress systeem te reguleren, want ze staan altijd aan. In het zorgen, maar zeker ook in hun rouw proces. Daarnaast geef ik hun veel handvaten over hoe ze contact kunnen blijven houden en steeds weer opnieuw kunnen maken met degene met dementie. Om de persoon te blijven zien, ook al is degene niet meer dezelfde. De verbinding blijft, de liefde blijft, maar dan anders. *waar Hij staat kan ook Zij gelezen worden.
Ik hoorde laatst van iemand die in zorg werkt, dat er meerdere trainingen, lezingen en workshops voor Mantelzorgers worden aangeboden. Iets wat ik niet wist en eigenlijk ook nooit hoor van Mantelzorgers. Waarschijnlijk omdat ze hiervoor geen ruimte hebben en doen wat ze doen: mantel zorgen. En mantel zorgen doen ze; 24 uur per dag, 7 dagen in de week. Met liefde stappen ze in het proces van hun dierbare met dementie, maar wat met liefde begint krijgt zijn vervolg in uitputting en overbelasting. De liefde kan nog wel eens onder gesneeuwd raken. Ik zie altijd een hamster in een tredmolen voor me; je stapt er nietsvermoedend in: je helpt je moeder met dit en dan met dat en voor je het weet ben je eerste conctactpersoon en vind je jezelf terug in een MDO (multidiscipinair overleg) in een verpleeghuis! Hoe ben je hier terecht gekomen. De grootste overtuiging van deze lieve mantelzorger is dat je door moet. Dat je er niet uit kan. Dat er geen tijd is voor jou, voor ontspanning of ruimte. Dat eerst je moeder het goed moet hebben en als alles geregeld is, kom jij wel aan de beurt. Maar weet je wanneer jouw moeder het goed heeft en wat het allerbelangrijkst is voor haar: dat JIJ overeind blijft! Ik zie af en toe mantelzorgers op mijn behandelbank die met veel schuldgevoel, maar ook te moe om hieraan toe te geven, toch een afspraak met mij maken. “Ik gun het mezelf te weinig”, zeggen ze dan. Maar na een uur liggen en heel diep ontspannen, lopen ze de deur uit met een gerustgesteld stress systeem. Als ons stress systeem heel erg aanstaat, doet ons relativeervermogen en ons logisch denken het niet meer. Je kan alleen nog maar denken: “ik moet door!”. En daar gaat het mis; je kan alleen maar door als je zelf af en toe kan afschakelen van deze rat race! Dus: stap over je schuldgevoel en moeheid heen en gun jezelf een reset. Een uur liggen, loslaten en opladen. Om de rest van je taak weer te kunnen dragen. Je helpt jezelf er mee en zeker ook je moeder!!
