Ode aan mijn tante
Deze keer schrijf ik niet als behandelaar van mensen met dementie, maar als mantelzorger…
Want ik weet óók hoe het is om mantelzorger te zijn en hoe je er zomaar ineens één bent.
Hoe je van één keer mee naar de dokter, ineens vol van zorg, indicatie stelling, dagopvang naar opname in een zorginstelling gaat. Hoe dat zomaar ineens gebeurt.
13 jaar geleden merkte ik aan mijn tante dat ze wat dingen vergat en dat haar verhalen niet helemaal meer klopte. Ik besloot dat ik wellicht maar beter een keer met haar mee kon gaan naar de dokter. Al gauw wist ik dat dit niet een beetje vergeetachtigheid was; dingen in haar appartement stonden op rare plaatsen, ze vergat te eten, te slapen en van dat alles wist ze niets meer, behalve dat de onderbuurman ’s avonds via het balkon naar boven klom..
Na onderzoek bij de geriater was het duidelijk; mijn tante had de ziekte van Alzheimer en ik was vanaf toen haar contactpersoon.
Maar naast al deze zorg, beleefde ik ook heel veel mooie dingen met haar. Zij werd mijn leraar in de dementie. Want wat verzachtte ze in al die jaren. Veel van haar jeugd, die getekend werd door het verlies van haar vader, de opvoeding van een strenge en zeer kuise kinderjuffrouw en de oorlog verwerkte ze in hele verhalen en liet ze los. Niet met haar hoofd, maar met haar gevoel. Ze was geregeld boos op medebewoners, voelde zich buitengesloten en ging dan mokken, maar was ook heel vaak erg vrolijk, dankbaar en vooral erg lief.
Op haar manier zorgde ze ook voor mij; haar onvoorwaardelijke liefde en blijheid als ik er was, deed mij altijd goed en maakte dat ik zo graag bij haar kwam.
We hebben samen een hele mooie tijd gehad; vol liefde en humor. Zij werd steeds lichter door het opruimen van al haar narigheid en werd weer zichzelf, zoals ze bedoeld was te zijn.
Afgelopen donderdag was het zover: bijna 94 jaar kreeg ze eindelijk de rust waar ze al een tijdje naar verlangde. Omringt door liefdevolle verzorgsters en mij.
En nu? Nu ben ik mantelzorger-af, maar alles wat ik van mijn tante geleerd heb, neem ik mee in mijn verdere leven, ook professioneel.
Ik ga haar vreselijk missen, maar kijk vol liefde en dankbaarheid terug op een intense, maar mooie tijd.
Als ik het verzorgingshuis van mijn moeder uitloop, zie ik haar ineens lopen. Ze komt met haar man vanuit de gang waar de mensen met dementie wonen. Ik ken haar: ze woont bij mij in de buurt en we hebben het al vaker gehad over haar mantelzorgtaken en wat dit haar kost. Al vaker heb ik haar aangeboden dat ze bij mij op de bank even mag bijtanken: even een uur diep ontspannen en opladen, zodat ze er weer tegen kan. Het leek haar fantastisch, maar ze kwam nooit. Net als al die mantelzorgers die ik dit aanbod doe en wie ik tot in het diepste van mijn hart, even een uur rust en ontspanning gun. Even tijd helemaal alleen voor hen. Zodat ze het mantelzorgen kunnen blijven dragen. Maar er is altijd iets te doen in het mantelzorgen: een overleg of één van de vele zorgtaken. Kort samengevat: 24 uur per dag, 7 dagen in de week aanstaan. Altijd alert zijn; nooit je aandacht laten verslappen. Waar is hij? Wat doet hij? Wat heeft hij nodig? Alle acties al voor zijn voor ze gebeuren. Alle behoeften al voelen voordat ze ongemak bezorgen. Hierdoor is er geen ruimte voor rust en ontspanning; het komt niet eens bij ze op. Ja, als het klaar is, als de hele lijst afgevinkt is. Maar die lijst is nooit afgevinkt. En nu woont haar man niet meer thuis. Dat wat ze nooit gedacht had, is toch gebeurd: hij woont op een afdeling met andere mensen met dementie. En nog is het mantelzorgen niet voorbij: iedere dag gaat ze bij hem langs. Overleggen, helpen, zorgen… Mijn vraag blijft altijd voor alle mantelzorgers en ook voor haar: Wanneer is het tijd voor jou? Wanneer stort jij in? Wanneer kun jij er niet meer zijn voor hem omdat je helemaal leeggegeven bent? Dit is geen dreiging of doemscenario: dit is de harde werkelijkheid. En een hele grote waarschuwing: Zorg voor jezelf, cijfer jezelf niet weg! Want echt, je houd het niet heel lang meer vol. Kun je af en toe voor jezelf kiezen en gun je jezelf een oplaadmoment? Je bent meer dan van harte welkom in mijn praktijk.
Jong Dementie… een nieuw woord, een jóng woord. Mijn aandacht blijft steeds maar hangen op het woordje Jong. Helaas komt het steeds vaker voor, maar is er zo weinig over bekend. Ja, Alzheimer kent iedereen en gelukkig zijn er steeds meer organisaties, programma’s en gemeenten die hier aandacht aan schenken en het onder de aandacht brengen. Jong dementie is een andere “tak van sport”; het is niet gewoon Dementie, maar dan op een jongere leeftijd! Het komt steeds vaker op mijn pad en echt; het beeld is heel anders. Allereerst en vooral de leeftijd: iemand is nog aan het werk en daar loopt hij* vast. Hij heeft een partner die nog aan het werk is en wiens leven opeens ophoudt. Hij heeft nog jonge kinderen die hun leven aan het opbouwen zijn en helemaal niet weten hoe om te gaan met deze ziekte. Degene met dementie verandert: de persoon die hij was wordt langzaam iemand anders, maar wel in een vaak fit lichaam. En hoe maak je en blijf je in contact met deze dierbare persoon? Ik wil een lans breken voor deze gezinnen. Hoe kunnen wij als gemeenschap om iemand met jong dementie blijven staan? Wat is er ècht nodig voor de mens met dementie en zijn mantelzorgers? Ik heb de oplossing niet, maar ondersteun in mijn praktijk vooral de mantelzorgers. Om allereerst hun stress systeem te reguleren, want ze staan altijd aan. In het zorgen, maar zeker ook in hun rouw proces. Daarnaast geef ik hun veel handvaten over hoe ze contact kunnen blijven houden en steeds weer opnieuw kunnen maken met degene met dementie. Om de persoon te blijven zien, ook al is degene niet meer dezelfde. De verbinding blijft, de liefde blijft, maar dan anders. *waar Hij staat kan ook Zij gelezen worden.
