Schaamte

Wat ik, in de wereld van Dementie, vaak tegen kom is Schaamte…. Dit wordt zelden benoemd en door mantelzorgers zelden ervaren, maar is heel erg aanwezig.

Mensen die de diagnose Dementie krijgen, voelen dit in ieder geval wel: schaamte om de diagnose, schaamte om dingen openlijk te vergeten, schaamte om controle te moeten loslaten, schaamte over de toekomst.


Inge is zo iemand: ze werkte in de zorg en wist, na de diagnose, precies wat haar te wachten stond. Iedere dag schaamde ze zich, omdat er kleine dingen in huis niet meer lukte terwijl ze altijd zo handig en snel was geweest. Koffie zetten, koken, tuinieren, kleine klusjes; ze hoefde er niet eens bij na te denken en nu moest dat wel. En soms lukte het niet. “Ik schaam me kapot”, zei ze me.

Of boodschappen doen: mensen zien niet dat je dementie hebt en zuchten en steunen dat je in de wegloopt, dat je de rij bij de kassa ophoudt omdat je je pincode niet meer weet, dat je je boodschappen niet vlot inpakt. Gelukkig zijn er ook vaak lieve mensen die je willen helpen, maar de schaamte zit diep van binnen.


Alsof Dementie een zwakte is die je overkomt. Die je had kunnen voorkomen. Waar je tegen kunt vechten. Nee, dementie is pech, zit soms in de familie en heeft soms ook een onderliggende oorzaak in andere aandoeningen.

Dus nee, je kunt er niets aan doen, maar jij schaamt je kapot.

Je partner of je dochter weet dit vaak niet eens en vandaar dit verhaal. Als omstander zie je angst, verdriet en controle verlies, maar de schaamte zit diep van binnen.

Praat er over en probeer het niet af te zwakken. Of om de slogan van SIRE wat om te buigen: Praat over deze schaamte, niet er overheen!

Jong

30 april 2026
Jong Dementie… een nieuw woord, een jóng woord. Mijn aandacht blijft steeds maar hangen op het woordje Jong. Helaas komt het steeds vaker voor, maar is er zo weinig over bekend. Ja, Alzheimer kent iedereen en gelukkig zijn er steeds meer organisaties, programma’s en gemeenten die hier aandacht aan schenken en het onder de aandacht brengen. Jong dementie is een andere “tak van sport”; het is niet gewoon Dementie, maar dan op een jongere leeftijd! Het komt steeds vaker op mijn pad en echt; het beeld is heel anders. Allereerst en vooral de leeftijd: iemand is nog aan het werk en daar loopt hij* vast. Hij heeft een partner die nog aan het werk is en wiens leven opeens ophoudt. Hij heeft nog jonge kinderen die hun leven aan het opbouwen zijn en helemaal niet weten hoe om te gaan met deze ziekte. Degene met dementie verandert: de persoon die hij was wordt langzaam iemand anders, maar wel in een vaak fit lichaam. En hoe maak je en blijf je in contact met deze dierbare persoon? Ik wil een lans breken voor deze gezinnen. Hoe kunnen wij als gemeenschap om iemand met jong dementie blijven staan? Wat is er ècht nodig voor de mens met dementie en zijn mantelzorgers? Ik heb de oplossing niet, maar ondersteun in mijn praktijk vooral de mantelzorgers. Om allereerst hun stress systeem te reguleren, want ze staan altijd aan. In het zorgen, maar zeker ook in hun rouw proces. Daarnaast geef ik hun veel handvaten over hoe ze contact kunnen blijven houden en steeds weer opnieuw kunnen maken met degene met dementie. Om de persoon te blijven zien, ook al is degene niet meer dezelfde. De verbinding blijft, de liefde blijft, maar dan anders. *waar Hij staat kan ook Zij gelezen worden.

resetten

12 februari 2026
Ik hoorde laatst van iemand die in zorg werkt, dat er meerdere trainingen, lezingen en workshops voor Mantelzorgers worden aangeboden. Iets wat ik niet wist en eigenlijk ook nooit hoor van Mantelzorgers. Waarschijnlijk omdat ze hiervoor geen ruimte hebben en doen wat ze doen: mantel zorgen. En mantel zorgen doen ze; 24 uur per dag, 7 dagen in de week. Met liefde stappen ze in het proces van hun dierbare met dementie, maar wat met liefde begint krijgt zijn vervolg in uitputting en overbelasting. De liefde kan nog wel eens onder gesneeuwd raken. Ik zie altijd een hamster in een tredmolen voor me; je stapt er nietsvermoedend in: je helpt je moeder met dit en dan met dat en voor je het weet ben je eerste conctactpersoon en vind je jezelf terug in een MDO (multidiscipinair overleg) in een verpleeghuis! Hoe ben je hier terecht gekomen. De grootste overtuiging van deze lieve mantelzorger is dat je door moet. Dat je er niet uit kan. Dat er geen tijd is voor jou, voor ontspanning of ruimte. Dat eerst je moeder het goed moet hebben en als alles geregeld is, kom jij wel aan de beurt. Maar weet je wanneer jouw moeder het goed heeft en wat het allerbelangrijkst is voor haar: dat JIJ overeind blijft! Ik zie af en toe mantelzorgers op mijn behandelbank die met veel schuldgevoel, maar ook te moe om hieraan toe te geven, toch een afspraak met mij maken. “Ik gun het mezelf te weinig”, zeggen ze dan. Maar na een uur liggen en heel diep ontspannen, lopen ze de deur uit met een gerustgesteld stress systeem. Als ons stress systeem heel erg aanstaat, doet ons relativeervermogen en ons logisch denken het niet meer. Je kan alleen nog maar denken: “ik moet door!”. En daar gaat het mis; je kan alleen maar door als je zelf af en toe kan afschakelen van deze rat race! Dus: stap over je schuldgevoel en moeheid heen en gun jezelf een reset. Een uur liggen, loslaten en opladen. Om de rest van je taak weer te kunnen dragen. Je helpt jezelf er mee en zeker ook je moeder!!