Ze slaat met kleerhangers
Mijn eerste patiënt met dementie die heel boos was, herinner ik me nog goed.
“Mevrouw slaat met kleerhangers, bijt en spuugt tijdens het verzorgen. Kun jij haar helpen? “. Ik vond het wel spannend; tot nu toe had ik vooral gewerkt met mensen met onrust en stress in hun dementie, niet met boosheid.
Maar ook had ik met haar te doen: hoe onveilig kun je je voelen dat je gaat slaan en bijten?
Toen ik bij haar kwam zat ze in de huiskamer. Ik ging naast haar zitten op een kruk en voelde de boosheid naar me toe golven. Ik wist niet zeker of ik haar aan kon raken, maar wist ook dat mensen met dementie erg gevoelig zijn voor de emotie en stemming van de ander. Van mij in dit geval. Dus onzekerheid en angst was niet zo handig. Ik liet mijn gevoel los en mijn handen het werk doen: één hand om haar rug en één op haar buik.
Eerst stond ze dit alleen maar toe, maar na verloop van tijd kon ze ze ook echt voelen en in haar lijf zakken.
In deze tijd zat ze boos te kijken en te praten tegen de man tegenover haar: “ wat ben je nou aan het doen? Kijk niet zo! Je moet je drinken opdrinken”. Ze werd stiller terwijl de ontspanning het overnam.
Natuurlijk heb ik geen toverstok en was haar boosheid en agressie niet na één keer weg. Sterker nog; ze bleef nog best een poos boos en gooide en sloeg. Toch ontstond ook na enkele behandelingen wat meer rust; ze leek zich wat veiliger te voelen en kon wat van haar boosheid laten gaan.
En dat is wat ik haar wilde geven: dat ze zich door de ontspanning en rust veiliger voelde. In deze huiskamer, met deze verzorgsters en in zichzelf. Want hoe onveilig is het als je de wereld om je heen niet goed meer kan volgen, dat je de mensen om je heen niet meer herkent, je soms niet begrijpt wat ze van je willen? Dan word je bang en sla je van je af.
Deze mevrouw heeft nog een klein jaar geleefd in iets meer rust en veiligheid. Wat aardiger voor de verzorging en haar medebewoners, maar misschien ook wat liever voor zichzelf.
Als ik het verzorgingshuis van mijn moeder uitloop, zie ik haar ineens lopen. Ze komt met haar man vanuit de gang waar de mensen met dementie wonen. Ik ken haar: ze woont bij mij in de buurt en we hebben het al vaker gehad over haar mantelzorgtaken en wat dit haar kost. Al vaker heb ik haar aangeboden dat ze bij mij op de bank even mag bijtanken: even een uur diep ontspannen en opladen, zodat ze er weer tegen kan. Het leek haar fantastisch, maar ze kwam nooit. Net als al die mantelzorgers die ik dit aanbod doe en wie ik tot in het diepste van mijn hart, even een uur rust en ontspanning gun. Even tijd helemaal alleen voor hen. Zodat ze het mantelzorgen kunnen blijven dragen. Maar er is altijd iets te doen in het mantelzorgen: een overleg of één van de vele zorgtaken. Kort samengevat: 24 uur per dag, 7 dagen in de week aanstaan. Altijd alert zijn; nooit je aandacht laten verslappen. Waar is hij? Wat doet hij? Wat heeft hij nodig? Alle acties al voor zijn voor ze gebeuren. Alle behoeften al voelen voordat ze ongemak bezorgen. Hierdoor is er geen ruimte voor rust en ontspanning; het komt niet eens bij ze op. Ja, als het klaar is, als de hele lijst afgevinkt is. Maar die lijst is nooit afgevinkt. En nu woont haar man niet meer thuis. Dat wat ze nooit gedacht had, is toch gebeurd: hij woont op een afdeling met andere mensen met dementie. En nog is het mantelzorgen niet voorbij: iedere dag gaat ze bij hem langs. Overleggen, helpen, zorgen… Mijn vraag blijft altijd voor alle mantelzorgers en ook voor haar: Wanneer is het tijd voor jou? Wanneer stort jij in? Wanneer kun jij er niet meer zijn voor hem omdat je helemaal leeggegeven bent? Dit is geen dreiging of doemscenario: dit is de harde werkelijkheid. En een hele grote waarschuwing: Zorg voor jezelf, cijfer jezelf niet weg! Want echt, je houd het niet heel lang meer vol. Kun je af en toe voor jezelf kiezen en gun je jezelf een oplaadmoment? Je bent meer dan van harte welkom in mijn praktijk.
Jong Dementie… een nieuw woord, een jóng woord. Mijn aandacht blijft steeds maar hangen op het woordje Jong. Helaas komt het steeds vaker voor, maar is er zo weinig over bekend. Ja, Alzheimer kent iedereen en gelukkig zijn er steeds meer organisaties, programma’s en gemeenten die hier aandacht aan schenken en het onder de aandacht brengen. Jong dementie is een andere “tak van sport”; het is niet gewoon Dementie, maar dan op een jongere leeftijd! Het komt steeds vaker op mijn pad en echt; het beeld is heel anders. Allereerst en vooral de leeftijd: iemand is nog aan het werk en daar loopt hij* vast. Hij heeft een partner die nog aan het werk is en wiens leven opeens ophoudt. Hij heeft nog jonge kinderen die hun leven aan het opbouwen zijn en helemaal niet weten hoe om te gaan met deze ziekte. Degene met dementie verandert: de persoon die hij was wordt langzaam iemand anders, maar wel in een vaak fit lichaam. En hoe maak je en blijf je in contact met deze dierbare persoon? Ik wil een lans breken voor deze gezinnen. Hoe kunnen wij als gemeenschap om iemand met jong dementie blijven staan? Wat is er ècht nodig voor de mens met dementie en zijn mantelzorgers? Ik heb de oplossing niet, maar ondersteun in mijn praktijk vooral de mantelzorgers. Om allereerst hun stress systeem te reguleren, want ze staan altijd aan. In het zorgen, maar zeker ook in hun rouw proces. Daarnaast geef ik hun veel handvaten over hoe ze contact kunnen blijven houden en steeds weer opnieuw kunnen maken met degene met dementie. Om de persoon te blijven zien, ook al is degene niet meer dezelfde. De verbinding blijft, de liefde blijft, maar dan anders. *waar Hij staat kan ook Zij gelezen worden.
